“毛毛，你的心愿我帮你达成了”

发布时间：2023-07-12

湖北十堰27岁小伙对抗病魔13年，临终决定捐献遗体

“毛毛，你的心愿我帮你达成了”

　　近日，一场特别的遗体告别仪式在湖北医药学院基础医学院庄重举行，仪式的主角是湖北十堰小伙毛毛（化名）。

　　对抗病魔13年，捐献遗体是他最后的心愿

　　6月28日上午，湖北医药学院基础医学院遗体捐献文化室内哀乐低回，人们神情肃穆地默哀、鞠躬，向毛毛的遗体告别。

　　2010年，14岁的毛毛被查出患有抗磷脂抗体综合征，这是一种非常罕见的疾病。13年来，他不断与病魔作斗争，但最终还是医治无效于2023年6月26日去世。

　　“毛毛从小到大都是好孩子，不仅学习成绩优异，还擅长打乒乓球，吹萨克斯。”告别仪式现场，75岁的姥姥何女士说，毛毛从小由自己带大，生病的13年里，也是自己全程陪同照顾。

　　尽管一直被疾病折磨，但毛毛一直积极乐观面对生活。因为所患疾病非常罕见，在生命的最后时刻，他想捐献自己的遗体，为医疗事业发展、为罕见病治疗作出贡献。

　　“毛毛，你的心愿我帮你达成了。”在告别仪式上，何女士趴在冰棺上痛不欲生，久久不愿离去。

　　“他为人很乐观，知道自己的病情，但并没有因此而消极懈怠。”毛毛的发小杨先生说，虽然他生病后经常需要住院治疗，常常不能来学校上课，但学习成绩一直没有落下。

　　毛毛高中就读于东风高级中学，高考数学成绩140多分，考上了湖北经济学院。毕业后，在十堰从事教育工作。

　　家中突然晕倒 ，多方检查确诊身患罕见病

　　时间回到2010年9月2日，这个让何女士至今无法忘记的日子。当天，14岁的毛毛在家中突然晕倒，何女士赶紧叫来救护车。

　　“当时查了很久，查不出是什么病，后来医生说是疑难杂病。”何女士回忆，在医生的建议下，她带着毛毛去了北京检查，最终查出是罕见的抗磷脂抗体综合征。

　　“那几年，我们经常去武汉、北京治疗。医生早早告诉我，以目前的医疗手段，这种病难以治愈。”何女士说。

　　“那几年，总有人劝我说孩子这个病治不好，不要浪费钱，他活不久，也没必要上学。但我说，只要能治，我就让他一直治下去，也许随着时间推移和医学进步，这个病能治好。直到最后这次住院，毛毛都很乐观。他还跟我说，买了一些零食在家里，等出院了回去吃。”何女士说到这里，红了眼眶。

　　13年住院38次 姥姥手写外孙抗病历程

　　“9月3日，我向护士告知，他昨晚又抽搐了一次，大约持续了40秒，现在精神可以，暂时不能进食。上午进行了股动脉插管，24小时不能动。晚上送了稀饭，但是没吃……”

　　“9月8日，今天精神很好，早晨吃了面条，虎皮鸡蛋一个。上午9时40分，做了腰部穿刺，要求平卧6小时，直至下午3时40分。打完吊瓶已是下午4时40分……”

　　从外孙第一次住院开始，何女士就手写记录每天的治疗经过，每次的发病情况及她在网上查找的相关资料。后来，由于年纪大了，眼神和精力跟不上，就没再写下去。

　　“从2010年生病，到最后离开我们，毛毛一共住了38次院。我将他所有的住院病例、检查情况全都保留。”此次捐献毛毛的遗体，何女士将13年来所有的病例资料都捐献了，唯独这2本抗病历程她留在了身边，“这是我唯一的念想了”。

　　“当他跟我说想要捐献遗体时，我很支持。我跟他说，人活着的时候就好好活，死了就不要在意那些形式，更没必要铺张浪费。把遗体捐献出来用于医学研究，可以让医务人员更好地了解罕见病，对于攻克这些难题有所帮助，将来我也会捐献遗体。”何女士说。